Löwenmädchen
Der Kampf gegen das Osteosarkom

und Klappe die vierte



Wir saßen zusammen vor dem Fernseher, der für die nächsten 9 Monate ihr bester Freund werden sollte, und verabschiedeten ihre Haare, indem wir zusammen immer und immer wieder welche rauszupften.
Es war langsam kein Problem mehr für sie und sie entwickelte sogar Spass an diesem Hobby.

Mützen und Tücher waren schnell und viel gekauft und die Mama einer Schulfreundin meiner Mia versorgte Lara zusätzlich mit selbstgestrickten Mützen...
Nichts anderes trug sie mehr.....

Die kleinen Fusselhärrchen die sie noch auf ihrem Kopf hatte, waren ihr Heiligtum!





Es war nicht daran zu denken die 12 Haare und Fusseln abschneiden zu dürfen...
Sie wehrte sich stark dagegen und wir machten es zu einem Sport sie damit zu ärgern und sie machte es umgekehrt zu einem Sport sich klar und stark zu positionieren.
Der nächste Krankenhausaufenthalt stand an.
Wir wußten alle nicht so genau was uns erwarten wird und doch war es immer wieder eine besondere Taxifahrt in das Klinikum.
Mit den öffentlichen Verkehrsmitteln dürfen wir nun nicht mehr fahren.
Also gibt die Krankenkasse einen Taxicoupon und wir suchten uns einen Taxifahrer der uns immer und immer wieder in die Klinik und aus der Klinik nach Hause fuhr.

Die Chemos, was soll ich da groß zu schreiben, forderten meiner Maus extrem viel Kraft ab.
Sie kotzte nur beim Wissen darüber, dass sie gleich wieder angeschlossen wird.
Schlief viel und wurde irgendwann mit Dexa (Cortison)versorgt da sie "zu viel" kotzte.
Innerhalb kürzester Zeit wog sie dann nur noch 23 Kilo und ich entschied dass sie eine PEG Sonde bekommen soll!
Die Ärzte hielten nichts von meiner Idee und es war ein unglaublicher Kampf durch zu bekommen dass ich sie künstlich ernähren darf und will...Doch geschafft habe ich es ja doch!!!
Auch wenn ersteinmal nur in Form einer Sonde durch die Nase

,so haben sie schnell einsehen müssen,dass ich recht hatte und sie nun zügig handeln müssen
Die Gastros entschieden, dann dass sie sowohl einen Schlauch in den Darm,als auch in den Magen erhält.
Ein guter Plan denn die Nahrung lief ab sofort nur noch über den Sclauch in den Darm, während Medikamente, die wir ihr nun auch selber geben konnten, über den Magen liefen.
Eine spannende Zeit, denn man lernt viel...

Zum Glück ist es auf der Kinderonko, wie ja auch schon geschrieben, so organisiert dass ein Elternteil immer beim Kind sein kann , auch in der Nacht!
Ich fragte mich eh ziemlich schnell wie die Schwestern ohne uns Eltern klar kommen würden, denn sie waren viel zu wenig und es dauerte ewig, bis mal endlich jemand kam, um zum Beispiel dass elendige piepen des Medikamentenständers aus zu machen.
Irgendwann machte man es eh selber weil man durch zu drehen wagte...
Die Nächte auf der Onko waren immer eine kleine Hölle.
War das starke Löwenmädchen am MTX gehangen bekam sie ganz sicher Lasix um den Dreck auszuspülen und das hieß alle halbe Stunde musste sie pullern und hatte nur wenig möglichkeit schlafen zu können.
6 Chemos alle verschieden heftig,liefen nun durch ihre Blutbahnen bis sie am 22.06.2011 endlich den OP Termin hatte.
Wir hatten unendliche Angst eine solch große OP und schon gleich vorweg die Ansage,dass es locker 8 Stunden brauchen kann....
Ich wußte nur,dass sie ihr einen großen Teil des Oberschenkelknochens nehmen wollen und diesen ersetzen würden durch einen Titanstab ,das Kniegelenk wurde ihr auch künstlich wieder eingesetzt einzig ihre Kniescheibe durfte sie behalten.

Auch gesagt wurde mir dass sie im Notfall amputieren müßten....

Meine Gedanken dazu waren ganz klar mit Angst bestückt und irgendwie  auch mit der Tatsache,dass ich will das mein Kind lebt!
Also komme was wolle, ich nehme an.
Zum Glück konnte ihr eine Wachstumsprothese eingesetzt werden.
19 cm Oberschenkelknochen musste man ihr nehmen....
Die Wachstumsprothese können wir allein zu Hause dem linken Bein angleichen.
Im Kniegelenk ist ein kleiner Motor eingebaut,den wir durch den im 2ten Bild zu sehenden Knopf steuern....
Dieser liegt auch unter der Haut und sie hält sich ein Magnetkopf an diesen Knopf und gibt sich 3X10 Stromstöße...
Pro Stoß wächst die Prothese 0,03 mm.
Dies alles Schmerzfrei,heißt sie spürt davon wirklich nichts!!!




 

Durch mussten wir alle zusammen und ich bekam unendlich viel Zuspruch von meinen ganzen Freunden,die ich nun,nur noch über Facebook mitbekam.
Kommunikation lief eigendlich auch nur noch über Facebook,denn Zeit ist rar in einer solchen Zeit.

Viele Nachrichten erreichten mich,die noch heute meinen Tränenkanal sprengen...
Dann war sie fertig die OP 8 Stunden in absolutem Wahnsinn durfte ich endlich zu meiner Tochter in den Aufwachraum....
Sie sah so zerbrechlich und engelsgleich aus.

Sie fror fürchterlich sie weinte sie schlief sie schimpfte sie weinte wieder...
Ich werde diesen Anblick wohl niemals mehr vergessen...
Sie kam auf die Intensiv Station wir saßen bei ihr und bekamen parallel mit,dass ein kleiner gerade auch auf der Intensiv liegend,seinen Kampf verlieren wird...
4 Jahre alt 
Lara aber schlug sich tapfer weiter,sie bekam es offiziell nicht mit .

Schon am nächsten Tag durfte sie wieder auf die Onko nach oben und wir bekamen ein sehr beliebtest Einzelzimmer..
Zu ihrem Leid sollte sie nun schon aufstehen und an Krücken über die Station gehen.
Doch ihre Angst war so enorm dass sie die Physiotherapeutin toal bös weggebissen hat und einen Verschleiß an Therapeutinnen hatte der nicht mehr normla war...
Genau weiß ich es nicht mehr aber ich glaube es waren 5.
Sie stieg also aus dem Bett und machte was man von ihr verlangte,wenn auch sehr widerwillig,denn sie wußte,dass sie morgen schon an die nächste Chemo kommen soll und wollte einfach nciht auf ihren Beinen stehen.
Sie hatte so unendliche Angst vor dieser Prothese in ihrem Bein.
Angst davor dass sie sie nicht halten könnte,das sie fällt etc...
Klar war aber auch, sie muss sich wieder anfangen zu bewegen!
Wieder ein Moment denn ich nicht vergessen werde.
Und so machte sie weiter ihre Physio wenn auch sehr borstig und legte ihr Bein mindestens 2 mal am Tag in die Bewegungsschiene.
Ein Gerät dass ihr Bein wieder in Richtung,Knicken bewegen soll...90 Grad sind angedacht also im Laufe der Zeit....

Doch Lara braucht mehr Zeit als ihr die Krankenkasse bewilligen will.
Wir müßen die Schiene nach 14 Tagen wieder abgeben.
Ich habe lang und breit mit der Krankenkasse diskutiert habe ihnen immer und immer wieder erklärt dass sie es hier mit einer 9 Jährigen und nicht mit einer 30 jährigen zu tun haben.

Nach gefühlten 2 Wochen Kampf habe ich durch bekommen das wir die Bewegungsschiene noch behalten dürfen und sie selbstverständlich noch mehr Zeit bekommt.